Thema: Multiple Sklerose (MS)

Multiple Sklerose (MS), oder auch Encephalomyelitis disseminata genannt das ist eine entzündliche demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems.

Haben wir User die unter dieser Krankheit leiden????

Es wäre toll wenn sich einige trauen würden und uns mal erklären könnten wie sie damit umgehen und was sie sich von ihren gesunden Mitmenschen wünschen wie sie mit dieser Krankheit um gehen sollten.

Ich persönlich denke das für diese betroffenen Menschen wohl das wichtigste ist, dass sie sich keinen Stress geben oder in Stresssituationen geraten. Dabei ist es egal ob es sich um körperlichen oder psychischen Stress handelt.

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Hat dieses Thema eine Intention oder ist das nur zum Spaß. Sonst entzieht sich mir der Sinn User nach einer speziellen Krankheit zu fragen oder kommt diese Krankheit besonders häufig vor?

ich bin der Meinung die Krankheit kommt oft vor. Und ich will hier nichts ins lächerliche ziehen, wie kann man mir sowas unterstellen....ich bin schockiert...

Ich habe dir doch gar nicht unterstellt, dass du es ins Lächerliche ziehst.
Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt
Ich habe MS nur vage als Fernsehbericht in Erinnerung, weiß aber nicht mehr genau was es war

[YOUTUBE]AZyd4FJinx4[/YOUTUBE] [YOUTUBE]TNPQFWk8fqs[/YOUTUBE]

ja is doof das es englisch ist aber diese betroffenen leute können das wohl am besten rüberbringen....

und wer immer noch nicht weiß um was es hier geht in meinem 1. post ist ein nützlicher link.

Hey, Leute!

Okay, ich weiß... Dieser Thread ist schon uralt - aber ich habe einfach nie früher danach gesucht. Also, es gibt tatsächlich einen User in diesem Forum, der an MS leidet - nämlich mich.

Ich kann euch ja mal kurz einen Einblick in meine Geschichte geben:

Mit 16 habe ich erfahren, dass ich MS habe und ich kann mich heute noch genau daran erinnern, wie das damals war. Es war WM in Deutschland und ich hab Abends zu Hause mit meiner Familie das erste Spiel von Deutschland geschaut und merkte auf einmal, dass ich auf dem linken Auge nicht mehr ordentlich sehen konnte. Ich hab dann natürlich erst gedacht, das kommt von der Müdigkeit oder so - hat man ja manchmal, dass dann alles bisschen verschwommen ist und so... Aber irgendwie war das diesmal anders und das hat mir auch echt Angst gemacht.

Bin dann aber einfach erstmal zu Bett und hab geschlafen in der Hoffnung, dass am nächsten Morgen wieder alles gut ist. Dem war leider nicht so. Wir sind dann sofort zum Augenarzt gefahren, der hat sich das angeschaut und zum Glück ziemlich schnell geschaltet - er hat mich gleich ins Krankenhaus geschickt.

Da ging dann alles ziemlich schnell - sie wollten mich sofort da behalten und es kam schnell der Verdacht auf MS auf. Sie haben mir also eine Cortison Infusion gegeben und gleich am nächsten Tag mit zahlreichen Test angefangen. Dazu gehörten auch ein MRT von meinem Kopf und eine Rückenmarkspunktion (dabei wird einem Nervenwasser entnommen). Diese beiden sind eigentlich die wichtigsten Test um eine MS festzustellen und das war ja dann auch bei mir der Fall, wenn beides ergibt, dass man MS hat dann ist das auch auf jeden Fall so.

Nun lag ich da als 16-jährige im Krankenhaus, war total verängstigt, weil ich einfach nicht wusste, was mit mir los war. Ich hatte extreme Angst, dass ich mein Augenlicht verlieren würde, bekahm jeden Tag extrem viel Cortison und dann kommt ein Arzt zu mir und erzählt mir, ich hab MS. Meine Mutter hatte Panik in den Augen und ich konnte mir da erstmal garnichts drunter vorstellen.

MS - viele Menschen glauben, diese Krankheit endet zwangsläufig im Rollstuhl. Aber das ist ganz sicher nicht so - die Krankheit hat viele verschiedene Arten sich zu äußern und eben so viele Verläufe. Man kann nie pauschal sagen, MS ist so und so, weil sie bei jedem anders ist. Bei mir verläuft sie bisher in Schüben. Das bedeutet, dass sie sich in unregelmäßigen Abschnitten äußert - bei mir bisher einmal. Es kann auch sein, dass erst in 20 Jahren wieder was kommt oder vielleicht auch nie mehr - vielleicht aber auch schon morgen. Das kann man leider nie genau sagen...

Noch dazu gibt es auch stummer "Herde". Herde sind die Vernarbungen (mutiple sklerose = viele vernarbungen), die man auf den Röntgenbildern des MRT erkennen kann. Ich muss alle 6 Monate zum MRT für Kopf und Halswirbelsäule - halt zur Kontrolle, ob sich die MS weiter ausgebreitet hat.

MS kann man vielleicht am einfachsten so erklären: Es ist ja eine Autoimmunkrankheit, das bedeutet, dass irgendein Defekt in meinem Körper dafür verantwortlich ist, dass etwas schief läuft. In diesem Fall betrifft das meine Abwehrkräfte - sie greifen meine eigenen Nerven an und wenn sie halt die Schutzscheide (Myelinscheide) durchdrungen haben, dann treffen sie den Nerven direkt und ein Schub tritt auf. Natürlich kann aber auch ein unwichtiger Nerv getroffen werden und es treten keine Symptome auf - man kriegt davon einfach nichts mit. Auf den MRT Bildern, sieht man aber trotzde die Vernarbungen, die dadurch entstehen - deshalb ist die Kontrolle so wichtig.

Also, um wieder auf mich zu kommen... Seit ich 16 bin, hatte ich keinen weiteren Schub, bin aber immer zum MRT gegangen und es ist jedes Mal ein bisschen was, wenn auch Unbedeutendes, dazu gekommen. Mir ging es aber abgesehen davon sehr gut, ich bekam ja nichts mit und musste mich in meinem Lebenstil auch nicht durch Medikamente oder Sonstiges einschränken. Im Mai diesen Jahres, war ich dann wieder beim MRT und auch bei meiner Neurologin zur Besprechung. Sie hat mir ausdrücklich empfohlen jetzt eine Profylaxe zu machen - das heißt vorbeugend Medikamente gegen die MS zu nehmen... Diese Medikamente können die MS zwar nicht auslöschen, aber sie verringern die Wahrscheinlichkeit, dass ein Schub auftritt deutlich. Natürlich habe ich mich dazu entschieden, diesen Sommer noch mit der Profylaxe anzufangen (sie dauert in der Regel erstmal 3 jahre), aber dafür musste ich leider meinen großen Traum, als Au Pair in die USA zu gehen aufgeben...

Und was noch viel schlimmer ist... Vorher war mir nie bewusst, dass ich eigentlich krank bin, denn es geht mir gut, ich fühle mich nicht krank oder so! Aber ich hab halt Angst, dass mich dieses Gefühl "krank zu sein", wieder einholt, wenn ich bald jeden Tag Medikamente nehmen muss.

Naja, ansonsten komm ich eigentlich mit meiner MS klar und sie schränkt mich auch nicht ein - auch wenn die Zukunft in diesem Falle ja immer ungewiss ist!

Lg, Bibi

PS: Wenn irgendjemand Fragen zu dieser Krankheit hat, werde ich diese gerne beantworten und auch wenn jemand selbst betroffen ist und gerne reden möchte, kann er das mit mir tun, denn ich finde das Wichtigste bei dieser Krankheit ist einfach: Man darf nicht aufgeben und den Lebensmut nicht verlieren. Auch mit MS kann man ein genauso erfülltes Leben haben, wie jeder Andere!