Thema: Krankheit - Morbus Werlhof

moin moin liebe Forumlaner,

ja wie der threadname schon sagt, geht es hier um Morbus Werlhof - Idiopathische thrombozytopenische Purpura – Wikipedia

man hat vor einigen wochen diese autoimmunkrankheit bei mir festgestellt. das problem an dieser krankeit ist halt, das man nicht weiß wieso weshalb warum. diese auch eher selten ist und es einige unterschiedliche methoden gibt, diese zu behandeln.

daher wollte ich diesen thread hier mal eröffnen, vll gibt es ja hier auch andere leidensgenossen, die dann ihre erfahrungen bzw umgang etc hier mal rein posten können.

sichtlich angefangen hat es bei mir januar 13.(habe es aber wahrscheinlich schon länger) damals hab ich es aber nicht als solches erkannt, da ich kraftsportler bin und zu diesem zeitpunkt kreatin genommen habe, dachte ich, das die großen blauen flecken vom großes kraftzuwachs gekommen sind, da der körper nicht hinterhergekommen ist. hatte nach einer trainingseinheit von 230kg(beine) an den waden faustgroße blaue flecken.

im februar dann bekam ich langsam rote punkte am körper, die am bizeps angefangen haben und sich von da aus, über den ganzen körper verstreut haben. außer gesicht und meiner männlichkeit war alles zugepunktet.

tja wie man als mann so ist, wartet man erstmal und geht erst nach über 8 wochen zum arzt wo man dann einen thrombo wert von 27K bei mir festgestellt hat. komischerweise, sind in diesem zeitraum keine wirklich großen blauen flecken mehr an den beine aufgetreten, zwar waren welche da, aber selbst bei 400kg(beine) trainingseinheit ist nie mehr solch ein blauer fleck gekommen.

naja der dermatolge hatte mir gewebe entnommen und blut und als der wert auf dem tisch lag, halt gleich ins krankenhaus, wo ich dann auch für eine woche jeden tag hin musste, zum testen. da in diesem fall die erste vermutung leukämie war.

man hat mir dann um meine thrombos wieder hoch zu kriegen, kortison verpasst, musste am anfang 100mg zu mir nehmen, was auch sichtlich geholfen hatte, nach 6 tagen war ich wieder im normal bereich von 160K thrombos dann wurde es langsam abgesetzt, erst auf 75mg dann auf 50mg - wieder blutuntersuchung, alles top. dann weiter runter auf 40-30-20mg dann wieder blutuntersuchung und ich war wieder im 30K thrombo bereich. nun hatte man die dosis wieder auf 50mg erhöht, musste heute auch wieder zur blutuntersuchung bin immer noch bei 30K also wirkt nicht mehr nun will man das kortison doch bei mir absetzen, da man mit jungen 20 wohl mehr schaden dadurch kriegt als heilung. habe in 1 monat, 10kg muskelmasse abgebaut, selbst kruze strecken, lösen bei mir krämpfe in den waden aus und mein gehirn ist tagsüber auch nur matsch.

hatte mir nun vorgenommen, am 25.05 mal nach stellingen/Hamburg zu fahren, da es dort eine art selbsthilfegruppe gibt, wo man tipps und tricks bekommt.

wie siehts mit ech aus? habt ihr auch diese krankheit? kennt ihr welche die diese haben? und was macht ihr dagegen? bzw was habt ihr schon alles ausprobiert?

hoffe doch mal, das sich einige hier melden und man sich austauschen kann

grüße

Altair92

Hmm, ich habe mich nur mal berufsbedingt ein paar Jahre mit diesen Krankheiten und Selbsthilfegruppen beschäftigt.

Wenn du schon auf die Selbsthilfegruppe in Hamburg gestoßen bist, dann kennst du wahrscheinlich auch das Kompetenz-Team ITP / Morbus Werlhof und deren Webseite Morbus-Werlhof.de : : Aktuelles mit Tips und Kontaktmöglichkeiten und einem eigenen angeschlossenem Forum.

Vielleicht findest du dort Gleichgesinnte, mit denen du in Kontakt treten kannst, wenn es hier nicht klappen sollte. Es gibt ja nur etwa 1300-2000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland ...

Empfehlen würde ich einen ITP-Ausweis (bekommt man beim Arzt), in den aktuelle Werte oder Ereignisse eingetragen werden, sodass man bestimmte Schlussfolgerungen und Krankheitsbeziehungen schließen kann.

Issomad

Hmm, ich habe mich nur mal berufsbedingt ein paar Jahre mit diesen Krankheiten und Selbsthilfegruppen beschäftigt.

Wenn du schon auf die Selbsthilfegruppe in Hamburg gestoßen bist, dann kennst du wahrscheinlich auch das Kompetenz-Team ITP / Morbus Werlhof und deren Webseite Morbus-Werlhof.de : : Aktuelles mit Tips und Kontaktmöglichkeiten und einem eigenen angeschlossenem Forum.

Vielleicht findest du dort Gleichgesinnte, mit denen du in Kontakt treten kannst, wenn es hier nicht klappen sollte. Es gibt ja nur etwa 1300-2000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland ...

Empfehlen würde ich einen ITP-Ausweis (bekommt man beim Arzt), in den aktuelle Werte oder Ereignisse eingetragen werden, sodass man bestimmte Schlussfolgerungen und Krankheitsbeziehungen schließen kann.

ja genau, man googelt ja dann doch ein wenig das mit dem ausweis hab ich auch schon gelesen, auch heute mit der ärztin besprochen, ist ja doch nicht ganz so schlecht, den zu haben. leider hatte sie keine da, aber zur nächsten untersuchung am dienstag krieg ich das teil dann.

ma gucken, muss ja bis dienstag weiterhin 50mg/tag kortison schlucken vll geht der wert ja mal wieder hoch.